Patientenorganisation CDH1

ElviraNijkamp

„Sie können ihre Fragen in einer sicheren und privaten Umgebung stellen. Meiner Meinung nach ist dies der wichtigste Faktor. Schließlich ist es eine erbliche Anomalie.”

Die CDH1 Foundation ist eine Patientenorganisation in den Niederlanden, die sich für Menschen mit einer Anomalie im CDH1-Gen einsetzt, die ein erhöhtes Risiko für erblich bedingten Magen- und Brustkrebs mit sich bringt.Da es in den Niederlanden nur etwa 35 betroffene Familien gibt, ist diese Krankheit außerordentlich selten.

Elvira Nijkamp, die selbst Trägerin des CDH1-Gens ist, beschloss nach ihrer eigenen Diagnose und den damit verbundenen Herausforderungen, sich für die Stiftung zu engagieren. Dank ihrer Bemühungen ist die Stiftung aktiver geworden, mit einer verbesserten Informationsbereitstellung durch die Socie-App, die Leidensgenossen eine sichere und private Umgebung für gegenseitigen Kontakt und Unterstützung bietet.

Können Sie etwas mehr über sich und die CDH1 Foundation erzählen?

Ich bin Elvira Nijkamp (51). Vor zwei Jahren wurde bei mir Brustkrebs festgestellt und daraufhin wurde meine DNA untersucht. Es wurde dann entdeckt, dass ich eine Anomalie im CDH1-Gen habe. Wenn Sie diese Anomalie haben, haben Sie ein erhöhtes Risiko für erblich bedingten Magen- und Brustkrebs. Sie ist sehr unbekannt und sehr selten. Ärzte schätzen, dass es in den Niederlanden etwa 35 Familien gibt, in denen diese Genanomalie auftritt.

Entfernung des Magens

Das Einzige, was Patienten tun können, um Magenkrebs vorzubeugen, ist, den Magen vorsorglich entfernen zu lassen. Ihre Welt wird komplett auf den Kopf gestellt, wenn das zu ihnen gesagt wird. Sie denken sofort: „Werde ich dann noch essen können, ohne Magen?” „Wie wird mein Leben dann aussehen?” „Werde ich dann nur noch Smoothies trinken können?” Alles im Kopf dreht sich.

Elvira Nijkamp

Auf der Suche nach Hilfe

Ich habe dann angefangen, online nach Informationen zu suchen. Es ist selten, aber es gibt mehr Menschen, die das haben, und ich wollte sie finden. Ich habe die Website der Stiftung CDH1 gefunden. Dies ist die Patientenorganisation in den Niederlanden. Es gab nur wenige Informationen auf der Website. Die Stiftung gibt es schon seit 10 Jahren, aber sie war eigentlich eine ruhende Stiftung. Alle zwei Jahre wurde ein nationaler Informationstag organisiert, aber sonst passierte nichts. Das hat mich schockiert, denn ich brauchte Informationen. Ich konnte nur den Vorstand kontaktieren. Ich persönlich fand das eine sehr hohe Schwelle. Erst nach einem Jahr, als ich die Behandlung abgeschlossen hatte und mich erholte, dachte ich, dass ich mich engagieren wollte.

Nur zu, wir unterstützen Sie!

Mein Hintergrund ist in der Kommunikationsberatung. Ich sah viele Möglichkeiten, die Bereitstellung von Informationen durch die Stiftung zu verbessern. Ich habe mich mit dem Vorstand in Verbindung gesetzt und sie waren sehr froh, dass ich etwas tun wollte. Sie sagten, dass ihnen die Zeit davonlief. Für sie war die Anomalie bereits mehr als normal und daher weniger dringend geworden. Dann gaben sie mir sozusagen einen Freifahrschein: „Nur zu, wir unterstützen Sie”. Ich habe dann im letzten Jahr einen Zuschuss eingeworben und die Unterstützer der Stiftung gefragt, ob es Leute gibt, die sich in der Stiftung engagieren möchten. Dann kam ein neuer Vorstand ins Spiel.

Team CDH1

Die Socie-App

Eines der Vorstandsmitglieder ist auf die Socie-App gestoßen. Ich hatte bereits selbst eine WhatsApp-Community eingerichtet, denn die Einrichtung einer neuen Website nimmt viel Zeit in Anspruch. Ich habe schnell die WhatsApp-Community zusammengestellt, damit die Leute sich gegenseitig finden können. In WhatsApp gehen Unterhaltungen natürlich in alle Richtungen. Es gibt viele Fallstricke, aber mir ist aufgefallen, dass ein Kontakt notwendig ist. Dann habe ich mir die Socie-App angesehen.

Ich habe alle Fälle gelesen und eine großartige Lösung für eine bessere Verwaltung der Privatsphäre gesehen. Sie können ihre Fragen in einer sicheren und privaten Umgebung stellen. Meiner Meinung nach ist dies der wichtigste Faktor. Schließlich geht es um eine erbliche Anomalie. In einer Familie mit fünf erwachsenen Kindern kann zum Beispiel allen geraten werden, den Magen zu entfernen. Jeder geht damit sehr unterschiedlich um. Für den einen fühlt es sich wie eine tickende Zeitbombe an und er möchte deshalb sofort operiert werden, während der nächste vielleicht sagt: „Ich bin sehr sportlich und jung und möchte erst einmal nur den Bauch untersuchen lassen”. Das kann zu Spannungen in der Familie führen, vor allem, wenn Sie zum Beispiel schon lange keinen Kontakt mehr zu bestimmten Familienmitgliedern hatten. Außerdem geht es um Ihre Gesundheit und Sie denken bald: „Wie sage ich es meinen Kindern?” Manchmal kann man dann nicht zueinander finden.

Sicherer Umgang mit anderen

Das Schöne an der Socie-App ist, dass Sie mit anderen in Kontakt treten können. Wenn es sie stört, dass ihr Bruder/ihre Schwester mitliest, können sie es mit jemand anderem besprechen. Ich möchte eine Plattform schaffen, auf der all diese Menschen zueinander finden können. Wir sind jetzt ein Vorstand von vier Personen. Und ich möchte, dass wir aufhören, eine aktive Rolle dabei zu spielen, und die Leute das selbst tun lassen. Jeder hat seine eigenen Bedürfnisse. Wenn man die Diagnose erhält, muss man diese Nachricht erst einmal verarbeiten. Man durchläuft verschiedene Phasen. Man will nicht sofort nach der Diagnose Informationen über das Leben nach der Gastrektomie. Man will zum Beispiel zuerst wissen, was es bedeutet, wenn man sich nur für Magenkontrollen entscheidet. Die Informationen sollte man schrittweise erhalten. Das kann man in der Socie-App gut regeln, indem man verschiedene Gruppen erstellt. Zum Beispiel gibt es eine Gruppe „Leben ohne Magen”. Darin werden Tipps untereinander ausgetauscht. Aber es gibt auch eine Gruppe für junge Erwachsene.
Sie haben noch ein Leben vor sich und wollen zum Beispiel noch Karriere machen. Sie passen dann besser in eine Gruppe mit Gleichaltrigen.

Warum haben Sie sich für die Bereitstellung einer App entschieden?

Die Website war inaktiv, aber was noch wichtiger war: Es gab keine niedrigschwellige Plattform für gegenseitige Kontakte. Die Website wurde bereits verbessert, aber die Seite dient eher der externen Kommunikation. Wenn Menschen eine Diagnose erhalten, kommen sie auf diese Website. Aber für ihre individuellen Fragen brauchen sie eine sichere und private Umgebung. Auf kanker.nl haben sie ebenfalls viele Möglichkeiten, aber diese sind noch öffentlicher und außerdem allgemeiner. Diese Krankheit ist so selten, dass man sich mit Menschen unterhalten möchte, denen es genauso geht. Man möchte nicht nur mit jemandem sprechen, der Brustkrebs hat, sondern mit jemandem, der Brustkrebs und zusätzlich die Genanomalie hat. Diese Menschen werden sie bei uns finden.

Wir haben die Socie-App gerade erst eingeführt. Wir hatten eine gute Demonstration von William von Socie. Dann haben wir die App eingerichtet. Danach haben wir angefangen, aktiv Leute einzuladen. Wir haben jetzt 80 Personen (Patienten) in der App. Sie haben den Gendefekt selbst oder sie sind Partner/ geliebte Personen von jemandem mit dem Gendefekt.

Unsere eigene sichere Umgebung

Am wichtigsten ist, dass wir die Socie-App gestartet haben, weil dies eine sichere Umgebung ist. Niemand sonst kommt rein. So ist die App auch aufgebaut. Die Menschen darin können nicht einfach irgendjemand anderen einladen. Sie können einen Link an ihre Familie senden. Dann kommen die Leute zu einem Formular, in dem sie angeben müssen, wer sie sind und warum sie in der App sein wollen. Haben Sie selbst den Gendefekt oder sind Sie ein Familienmitglied/geliebte Person? Natürlich auf Vertrauensbasis, aber wir gehen davon aus, dass dies der Fall ist. Dies wird uns auch helfen, ein besseres Gefühl für das Zielpublikum zu bekommen..

Wie verlief die Einrichtung der Socie-App?

Nun, das ging sehr schnell. Ich habe eine Socie-Präsentation von William besucht. Dann erstellte William eine Demo-App und ich bat ihn, noch ein paar Ergänzungen vorzunehmen. Er hat dies aufgenommen. Es war dann eine sehr schöne, gut organisierte Präsentation vor dem Vorstand. Ich bin Kommunikationsberaterin und habe in der Vergangenheit als Webmaster für mehrere Unternehmen gearbeitet. Ich bin es gewohnt, Websites einzurichten. Man muss sich einfach damit beschäftigen und es tun. Wenn man diese Geschicklichkeit hat, geht es schnell. Ich habe die Demo weiter aufgebaut und den Vorstand als Testgruppe eingeladen. Dann sieht man sofort ein paar Fehler. Diese lassen sich dann leicht anpassen. Wir haben eine kleine Diskussion in der App gestartet, so dass man auch Benachrichtigungen usw. erhält. Wir waren also gut vorbereitet und wurden in die App aufgenommen. Dann haben wir angefangen, aktiv Leute einzuladen.

Wie ist die Einführung der Socie-App verlaufen?

Wir haben angefangen, über alle Kanäle zu kommunizieren, die wir haben. Auf Facebook, im Newsletter und über WhatsApp. Bei WhatsApp haben wir angegeben, dass wir WhatsApp nicht mehr verwenden und zur Socie-App wechseln werden. Sofort begannen eine Reihe von Menschen zu wechseln und die Community füllte sich.

Wie waren die ersten Reaktionen auf die Socie-App?

Wir haben die Gruppe „Stelle dich vor” erstellt. Der Vorstand hatte dies bereits selbst getan. Infolgedessen erkennen sich die Menschen darin wieder und sind selbst motiviert, ihre Geschichten zu erzählen. Diese Gruppe wurde sehr schnell benutzt. Wirklich großartig. Die Menschen erkannten sich selbst in den Geschichten. Diese Gruppe schrieb auch: „Wie schön, dass es diese Gemeinschaft gibt”. Es ist auch wirklich der einzige Ort, an dem sie einander finden. Sie haben Kontakt zu ihrem Arzt, aber ansonsten ist es schwierig. In der Socie-App können sie auch sehr passiv sein. Manchmal ist das auch sehr schön. Mann kann einfach die Geschichten lesen und sie verarbeiten.

Wer verwaltet oder betreibt die Socie-App?

Ich bin die einzige Administratorin. Wir haben einen anderen Verwalter, aber er ist eher passiv. Ich habe bereits eine Menge Ideen für die Zukunft, aber wir stehen noch am Anfang. Ich komme jetzt auch ganz gut allein zurecht. Bald möchte ich das Management teilen. Aber die Pläne sind bereits in meinem Kopf. Zu gegebener Zeit werden wir diese einführen. Für den Moment ist das in Ordnung.

Wer nutzt die Socie-App?

Patienten und einige Partner. Im Moment liegt unser Hauptaugenmerk auf den Patienten. Sie haben den größten Bedarf. Ich führe Gespräche mit dem Vorstand darüber, was wir in Zukunft für die Partner tun können. Vor allem, wenn ihnen der Magen entfernt wurde, ändert sich ihre Ernährung völlig und das hat große Auswirkungen auf eine Familie. Die Partner können die Unterstützung gut gebrauchen. In Zukunft würden wir gerne ein Projekt für Angehörige durchführen. Und auch für junge Erwachsene, die wir kaum noch in der App haben. Im Moment wissen wir nicht, wie wir diese Gruppe am besten erreichen können. Sie wollen ein normales Leben führen und nicht zu sehr mit der Genanomalie konfrontiert werden.

Wandelclub

Was tun Sie, damit die Socie-App relevant bleibt?

Ich habe viele Ideen, aber das erfordert ehrenamtliche Arbeit und die Menschen haben wenig Zeit. Außerdem handelt es sich bei den Probanden in der Regel um diejenigen, die die Genanomalie aufweisen und daher nicht immer fit sind. Wir müssen Prioritäten setzen, was wir tun wollen. Das geht Schritt für Schritt, in einem bestimmten Tempo. Wir sind kein kommerzielles Unternehmen und die Dinge gehen daher langsam voran. Die App aktiv zu halten, ist allerdings immer noch eine Herausforderung. Wir halten es für sehr wichtig, dass die Betroffenen Zugang zu diesen Informationen haben. Die App ist kostenlos. Geld sollte kein Hindernis sein. Wir haben Spender und einen Zuschuss. Aber wie man sie in die App bekommt und wie man die App am Leben erhält, ist immer noch eine Herausforderung.

Wir sind jedoch dabei, Pläne zu schmieden. Im Herbst planen wir, die App auf dem nationalen Treffen vorzustellen. Wir möchten die App dort interaktiv nutzen, indem wir zum Beispiel Fotos sofort live in das Fotoalbum der App einstellen. Außerdem finde ich es toll, dass man auf der Karte der Niederlande sehen kann, wo jeder lebt. Das ist so praktisch für unsere Stiftung, weil die Patienten im ganzen Land leben. Sie können einen Blick auf die Karte werfen, um eine gute Vorstellung davon zu bekommen, wo andere wohnen. Hierfür muss jedoch jeder seine Adressdaten angeben. Der Plan für das nationale Treffen ist, dass die Teilnehmer dies vor Ort in der Socie-App ausfüllen und sofort live zeigen. Auf diese Weise ist es sofort interaktiv.

CDH1 uitje

Wie gefällt Ihnen die Nutzung der Socie-App bisher?

Am Anfang war ich sehr aufgeregt und bin es immer noch. Ich sah die Möglichkeiten und das Potenzial der Socie-App. Jetzt ist es etwas still um die App. Wenn Sie das Potenzial ausschöpfen wollen, müssen Sie die Zeit investieren. Eigentlich sollte es eine Arbeitsgruppe geben, um die App zu füllen. Die Dinge werden organisiert sein. Diesen Freitag findet zum Beispiel ein Wandertag für die CDH1-Stiftung statt, an dem auch ein Arzt teilnehmen wird. Leider gibt es nur wenige Registrierungen, aber wir wissen noch nicht, woran das liegt. Alles ist noch neu, es kann also alle möglichen Ursachen haben. Ist es nicht praktisch, zu Fuß zu gehen, weil die Leute keine Energie haben? Oder möchte man sich lieber in einem Café treffen? Es gibt noch viel zu entdecken. Wir müssen Erfahrungen sammeln. Das hat vielleicht nichts mit der App zu tun, sondern eher mit unserer mangelnden Erfahrung.

Was bietet die Socie-App?

Die Geschichten der Patienten zu verstehen und zu sehen wie unterschiedlich diese Geschichten sind. Aber auch, was ihnen in ihrem täglichen Leben begegnet und wie wir ihnen zuvorkommen können. Außerdem bietet es einen unauffälligen Ansatz. Sie können sich gegenseitig finden, ohne sich an den Vorstand wenden zu müssen. Außerdem ist aus Sicht des Vorstands der direkte Kontakt mit unseren Patienten, für die wir uns engagieren, sehr angenehm. Wir arbeiten gut mit den Ärzten zusammen. Es ist ihnen nicht gestattet, uns die Kontaktdaten der Patienten mitzuteilen. Wir möchten, dass alle Menschen in den Niederlanden, die diesen Gendefekt haben, in die Socie-App aufgenommen werden, damit wir ihnen helfen können.

Was halten Sie für die nützlichste Option oder Funktion der Socie-App?

Sehr schön ist die Karte der Niederlande, auf der Sie sehen können, wo Patienten leben. Wir möchten z.B. regionale Abende veranstalten. Auf diese Weise kann man leicht sehen, wo die Leute wohnen (vorausgesetzt, sie geben ihre Daten ein). Dies ist immer noch zu wenig getan. Möglicherweise müssen wir hier mehr Hilfestellung leisten, z. B. durch eine Anleitung.

Außerdem ist die Gruppe „Stellen Sie sich vor” sehr hilfreich. Die Menschen entscheiden selbst, wie viel sie über ihr Leben mit dieser Genanomalie erzählen, aber als Kommunikationsberaterin kann ich mir schnell ein Bild von der Zielgruppe machen. Ich sehe viel Potenzial in der App, aber es muss noch mehr Zeit in sie investiert werden.

Würden Sie die Socie-App an andere Organisationen weiterempfehlen?

Ja, absolut. Ich habe es sogar schon der Eigentumsvereinigung, der ich angehöre, empfohlen. Ich habe ein Ferienhaus in einem Park mit einer Eigentumsvereinigung. Dieses Gremium ist auch auf einige Probleme gestoßen, wie z.B. die Freigabe von Dokumenten, die Durchführung einer Umfrage usw. Dann habe ich eine Demo-Anwendung in einer Testumgebung eingerichtet. Sie waren sofort sehr begeistert. Früher haben wir WhatsApp benutzt, aber das wurde zu unübersichtlich. (Lies hier unseren Blog über die Unterschiede zwischen Socie und WhatsApp).

Ich sehe auch den Mehrwert für Patientenorganisationen. Wenn Sie nur WhatsApp nutzen, dann werden Sie als Patient ständig mit Ihrer Krankheit konfrontiert. Nicht jeder möchte das. Mit der Socie-App ist es eine bewusste Entscheidung, die App zu öffnen und zu informieren oder zu kommunizieren.

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William van Rijn

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